“UNA LUCE SPECIALE”

Sono un ragazzo di 17 anni e mezzo, sono cresciuto molto presto…Il mio vissuto però mi ha portato ad essere, quello che sono ora, una persona “Speciale’.

Speciale non perché mi sopravvaluto, ma per le mie due grandi disabilità. Una, è “un’ipoacusia neurosensoriale bilaterale ” diagnosticata nel 2007 al Bambin Gesù di Roma, aggravata dopo 2 anni per la comparsa all’orecchio sinistro di un colesteatoma, un tumore benigno. Così operato 2 volte per asportare e ricostruire, ho perso l’uso dell’orecchio sinistro nel tempo e sento solo un poco con il destro con la protesi. Ho fatto anni e anni di terapia logopedia. Poi nel 2019 ho avuto una bruttissima diagnosi al Policlinico dj Napoli: “affetto da SINDROME DI USHER di tipo 2”, malattia GENETICAMENTE RARA DEGENERATIVA VISIVA, curata da Telethon. Mi è stato detto da un dottore e in due minuti mi è caduto l’universo addosso, tutti i miei sogni, i miei viaggi i miei progetti… è stato il giorno più brutto della mia vita, ma è durato poco.

Abituato a dover lavorare su me stesso, ben presto mi resi conto che avevo davanti a me due strade: rinunciare a tutto, pensando che prima o poi sarei diventato non vedente, o combattere.

Ho fatto proprio così. Ho troppi obiettivi, per arrendermi. Allora, ho pensato che l’unica cosa da fare era vivere pienamente ogni momento della mia vita, non con superficialità ma con ancora più impegno ed entusiasmo. E ad oggi, nonostante i disagi dovuti al non vedere più tanto bene, sto facendo tante cose.

Studio tanto, come del resto ho sempre fatto.

Coltivo le mie passioni, cioè mi promuovo a tantissimi brand come fotomodello, a cantanti e produzioni come ballerino e sto scrivendo un libro sulla mia vita.

Prima facevo tanto sport, oggi per la pandemia e anche per un problema che ho avuto ultimamente mi alleno dolcemente a casa con attrezzi semplici e domestici.

Mi prendo cura di me stesso, utilizzo maschere di bellezza acquistate ma ne realizzo anche di “fatte in casa”

Collaboro con alcuni brand che mi mandano dei capi a casa, io gli indosso, provvedo a farmi fare lo shooting e mando le foto al brand che le utilizza sui social e per il sito.

 

Ho sempre fatto tante cose dopo “la sentenza”, così chiamo la diagnosi della mia malattia.

Ho vinto la fascia nazionale di un concorso di bellezza per disabili.

Ho fatto varie interviste, sia su giornali on line che radio. Sono stato intervistato in diretta su RAI 1 con Magalli, ho recitato in vari videoclip musicali, ho ballato per un cantante famoso in un video che mi ha dedicato…

Insomma ho fatto tantissime cose in questo tempo, più che in tutto il resto della mia vita. Con fatica, studio, dignità e orgoglio ma anche paura. Ciò vuol dire che se si vuole una cosa veramente, si supera tutto. Ma soprattutto, vuole dire è proprio quando ti sembra che tutto sia nero attorno a te, quando sai che prima o poi ti toglieranno la luce, è proprio in quel momento, che impari a guardare con l’anima, con tutto quello che hai dentro di positivo.

 

Mi fa piacere se la mia storia da diciassettenne possa arrivare ed essere da esempio a qualcuno. Ho superato il fatto di convivere perennemente con un tappo nell’orecchio, ho superato vari episodi di bullismo alle scuole medie, ho superato il fatto di vedere poco e tutti i disagi che vivo quotidianamente.

Non mi permetto di cadere, o di non combattere. Solo così potrò dire di aver vissuto una vita.

 

Ho progetti ambiziosi, ma non impossibili, perché con la mia forza di volontà riuscirò a realizzarli e spero di farlo al più presto perché il fattore tempo per una persona che ha una malattia degenerativa è molto importante. Li devo rincorrere, anzi li devo superare.

 

***

Cosa ci insegna la storia di Alessandro?

Ci insegna tutto. Sostanzialmente ci insegna a vivere.

Leggere nelle parole di un diciassettenne a cui è arrivata una “sentenza” (come la chiama lui) che ti sconvolge la vita “Ho troppi obiettivi, per arrendermi” è una cosa da pelle d’oca. È una bomba di energia.

Non voglio spendere tante parole, perché Alessandro ci insegna che qualsiasi sia la situazione con cui devi fare i conti, porca miseria tu puoi affrontarla! Qualsiasi sia la forza con cui finisci a terra, porca miseria se puoi rialzarti! Qualsiasi sia il nemico che hai di fronte, porca miseria se puoi combattere! Qualsiasi sia l’obiettivo, il progetto o il sogno che vuoi raggiungere, porca miseria se ti puoi impegnare!

Alessandro ci ricorda qual è l’energia più bella che abbiamo dentro, che ognuno di noi ha dentro. Lui, nella sfortuna ha avuto la fortuna di entrare in contatto con quella sua energia (lui scrive “ho imparato a guardare con l’anima”), quell’energia che di solito cambia il mondo.

Ale, a te auguro di superare i tuoi progetti, come dici tu; e ad ognuno di noi auguro di poterci trovare ispirazione nelle tue parole. Grazie!

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